Decidi escrever um pouco do que eu sinto no dia a dia depois que fui diagnosticado com a Síndrome do Homem Encarcerado ou Locked In Syndrome (termo em inglês mundialmente conhecido pela sigla LIS) Com esta doença, eu perdi o movimento de todos os músculos do meu corpo. Porém, minha mente está intacta.
Me inspirei em um francês que teve a mesma doença que eu tenho e escreveu um livro, que depois virou filme. Ele utilizava o piscar de um olho para se comunicar. Ele conta seu dia a dia desde que foi diagnosticado com LIS e a dificuldade de conviver com esta doença. Ele fala de estar vivo usando a analogia de viver dentro de um escafandro (roupa de mergulho antiga). A roupa limita bastante os movimentos e você fica falando consigo mesmo. Com um dispositivo de ferro na cabeça, limita-se a enxergar o mundo através de uma pequena janela, localizada na frente desse dispositivo.
A comparação é perfeita. A sensação é idêntica de querer falar e não ser escutado enquanto se tem o mundo à sua frente. É por isso que o título do filme/livro “Escafandro e a borboleta” deste autor é tão representativo de algumas situações nas quais me vejo: A borboleta representa a mente. Ela flutua inquieta, exatamente como sinto minha mente.
Peço a compreensão de todos que lerem este texto pois não há capítulos e eu coloco o que vem na mente. Estou digitando letra por letra. Eu utilizo, apenas, meu polegar direito para poder digitar.
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