DE REPENTE, LIS

A vida de Jefferson Silva diagnosticado com a Síndrome do Homem Encarcerado ou Locked In Syndrome (termo em inglês mundialmente conhecido pela sigla LIS)


  • Um dia difícil

    Queria falar do dia que não tinha ninguém para me tirar da cama e, com certeza, foi o dia mais quente, desde que eu mudei para o andar de baixo. A sensação de inferno aumentava com a lona do guincho embaixo de mim. A intenção era poder me levantar um pouco para descansar minhas costas. Continue reading

  • Minha vida de paciente num Home Care

    Várias enfermeiras passaram por aqui e deixaram alguma marca. Mas, não poderia deixar de mencionar a Keuly, o Eric, a Michele, a Patricia, a Cleo e a Claytane, o Will (o nome dele é Ildenar), a Elis e a Mari.. A Keuly ficou dois anos comigo. Ela era do turno da noite e atravessava, com Continue reading

  • 4 anos desde meu AVC

    Hoje, 03/03/24 faz, exatamente, quatro anos que eu tive o AVC. Não tem sido fácil sobreviver assim. Dependo de todos pra tudo . Às vezes, me pergunto por que ainda estou por aqui. Pois apenas existo, como é dito no filme ‘como eu era antes de você ‘. O que tenho são meus familiares que Continue reading

  • Meu dia-a-dia

    Fizeram dois buracos em mim. Um na altura do meu estômago para entrar medicamentos e dieta através de uma mangueira colocada neste buraco e outro no meu pescoço na altura da minha traquéia e colocaram um dispositivo o qual, chamam de traqueo. Esta traqueo é aspirada várias vezes no dia. Este dispositivo acumula secreção e Continue reading

  • Comunicação

    Minha respiração  é fraquíssima. Para se ter uma ideia, eu não consigo apagar uma vela com um sopro. E não controlo minha respiração, por exemplo, eu não consigo parar de inspirar, intencionalmente.  Meu nariz está bloqueado. Eu não consigo comer e respirar quando estou comendo. Sinto uma espécie de falta de ar quando bloqueio a Continue reading

  • Post abre-alas

    Decidi escrever um pouco do que eu sinto no dia a dia depois que fui diagnosticado com a Síndrome do Homem Encarcerado ou Locked In Syndrome (termo em inglês mundialmente conhecido pela sigla  LIS) Com esta doença, eu perdi o movimento de todos os músculos do meu corpo. Porém, minha mente está intacta. Me inspirei Continue reading