Equilíbrio é uma coisa que perdi completamente. Não consigo sentar sozinho. Manter o corpo ereto é uma atividade impossível para mim. Meu irmão, às vezes, me deixa sentado na beira da cama para recuperar o equilíbrio, mas meu tronco fica caindo para os lados e para trás, feito um boneco de pano, e minha lombar fica ardendo de dor. Ficar em pé sozinho é impossível. Às vezes, eu peço ajuda para ficar um pouco de pé para esticar o corpo e mudar de posição. Fazer isto, é extremamente bom porque não conseguiria conviver sem esta esticada. Minhas pernas esticam, involuntariamente, assim eu ajudo a levantar e permanecer em pé. Com alguém me segurando eu me sinto mais seguro. Sem equilíbrio e sem movimentos dos músculos de todo meu corpo fico dependendo da pessoa que me levanta. Como sou alto e pesado não é qualquer pessoa que consegue me levantar. Me tirar da cama também exige muita força. Se mover na cama também é uma atividade que depende de outra pessoa. Um movimento mínimo que seja, tenho que pedir. A sensação de ser um boneco de pano quando me viram na cama e meus braços, soltos e sem controle, acompanham o movimento de virada. A falta de equilíbrio me fez criar um pânico de ficar sozinho ou permanecer com a grade abaixada na cama porque sei que se eu cair não tenho como me defender me equilibrando ou esticando o braço. Já caí no chão e a sensação não é nada boa. Se eu cair da cama, por exemplo, eu caio de cabeça no chão quebrando assim meu pescoço.
Não sei o que fazer com essa situação pois meu corpo não reage e também pesquisei que não há cura para esta doença. Minha cabeça pensa mas o corpo não obedece. Quando pedem para fazer algum movimento ou eu vejo que poderia fazer algum movimento para meu benefício próprio, meu corpo não obedece meus pensamentos. Quero gritar para alguém ouvir o que estou sentido ou que gostaria de fazer, como mudar de posição simplesmente.
Vejo as pessoas de pé imaginando quantos músculos trabalham para deixar um corpo ereto. Quando se é normal, não se pensa nisto. Apenas se põe de pé e anda. Tudo de forma tão natural que não se percebe a quantidade de músculos que trabalham para manter o corpo ereto.
Se manter equilibrado também é uma atividade que a gente não percebe, mas está ativa a todo momento. Olho pessoas em pé e percebo que elas não se mexem ou fazem qualquer esforço para se manter de pé. Se manter sentado também é uma atividade que parece tão natural e que, para mim, tudo isso se torna um esforço tremendo ao tentar fazer um simples movimento.
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